- PULSE EN DéTAILS
Problématique
Aujourd’hui, aucun traitement ne permet de ralentir efficacement l’évolution de la SLA, en dehors du riluzole au bénéfice très modeste.Cette situation d’échec thérapeutique pourrait être en partie liée à des situations (étiopathogénétiques et physiopathologiques) très différentes au sein d’une même maladie.Pour permettre une plus grande pertinence dans l’évaluation des patients, notamment au cours des essais thérapeutiques, il est essentiel de mieux caractériser les sous-groupes de patients ayant une SLA et de suivre leur profil évolutif pour donner une valeur pronostique aux paramètres recueillis au moment du diagnostic.
Type d’étude
Il s’agit d’une Cohorte prospective pronostique de patients ayant une sclérose latérale amyotrophique (SLA) inclus lors du bilan diagnostic dans un centre SLA.Les sujets seront suivis pendant toute la durée de la maladie.Une population de témoins sains et de témoins neurologiques est essentielle, afin de comparer les paramètres biologiques non routiniers (stress oxydant, polymorphismes génétiques...) dans une population de sujets non SLA. Cette comparaison permettra de pondérer les résultats en terme de normalité et de valeur pronostique. Il s’agit d’une recherche Biomédicale et mise en place d’une collection biologique.
Nombre de patients1 000 patients seront nécessaires pour une analyse statistique multivariée du nombre de variables étudiés.Pourront être inclus tous les patients des deux sexes, âgés de plus de 25 ans, ayant une sclérose latérale amyotrophique, au moment du bilan diagnostique.Les sujets sains devront être appariés par l’âge et le sexe à la population de patients (idéalement les conjoints sont motivés, impliqués et souvent appariés par l’âge). Ils devront être âgés de plus de 25 ans et n’avoir aucune maladie cancéreuse, dégénérative ou inflammatoire.
- LE RôLE DE L'ARSLA
L’association est née il y a près de 30 ans d’un engagement commun de personnes malades, de leurs proches et des soignants pour lutter contre la maladie. Première association du genre en France dans cette maladie, elle reste fidèle à cette philosophie et à ses moyens pour combattre la SLA : écoute, soutien, recherche, travail en partenariat avec les professionnels et sensibilisation de l’opinion et des pouvoirs publiques. L’association depuis sa création a financé de nombreux programmes de recherche pour un montant de 4 millions d‘euros.
L'ARSLA soutient le projet PULSE en le finançant à hauteur de 1,5 Millions d'euros. Une somme importante mais indispensable pour réussir à faire avancer rapidement. Pour y arriver, nous avons besoin de vous !
L’association, s’inscrivant dans le mouvement des associations « acteurs de recherche » a souhaité que soit appliqué le principe éthique du partage des bienfaits : l’ARSLA est co-propriétaire à part égale des données et des résultats de l’étude PULSE.
L’association a souhaité que la base de données des informations recueillies auprès des patients soit « interopérable » avec les bases de données européennes et que les bio banques constituées à partir des prélèvements effectués sur les patientspuissent être mises à disposition, à terme de toute équipe de recherche française, européenne, internationale qui proposerait un programme de recherche promoteur.
L’association participe aux deux instances qui gèrent le Protocole Pulse :
- Le comité de suivi, présidé par le Dr David Devos,
- Le comité scientifique, présidé par le Pr Philippe Couratier, président du Comité scientifique de l’ARSLA, qui a pour mission de gérer l’accès à la base de données et aux résultats.
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